Thiếu một cái nhìn thống nhất về cách mọi người có thể sống thành công cho đến phút cuối cùng, chúng tôi đã để số phận của mình bị kiểm soát bởi y học, công nghệ và những người xa lạ.

Atul Gawande là một trong những nhà văn yêu thích của tôi. Ngoài công việc tuyệt vời mà anh ấy đã làm là khiến chúng ta nói về sức mạnh của danh sách kiểm tra đơn giản, anh ấy cũng chỉ ra lý do tại sao hầu hết chúng ta nên có huấn luyện viên. Bây giờ anh ấy ra mắt với một cuốn sách mới, Being Mortal: Medicine and What Matters in the End, cuốn sách này bổ sung vào cuộc trò chuyện đang diễn ra của chúng tôi về ý nghĩa của việc trở thành người phàm.

Tôi đã học về rất nhiều thứ trong trường y, nhưng tỷ lệ tử vong không phải là một trong số đó.

Mặc dù tôi đã được đưa cho một cái xác khô và da để mổ xẻ trong lớp học giải phẫu trong học kỳ đầu tiên của tôi, nhưng sách giáo khoa của chúng tôi hầu như không có nội dung gì về sự già nua, yếu ớt hay chết chóc. Mục đích của việc học ở trường y là để dạy cách cứu sống, không phải làm thế nào để có xu hướng chết.

Tôi chưa bao giờ thấy ai chết trước khi tôi trở thành bác sĩ, và khi tôi làm vậy, điều đó thực sự là một cú sốc. Tôi đã chứng kiến ​​nhiều thành viên trong gia đình – vợ tôi, cha mẹ tôi và các con tôi – trải qua những căn bệnh nguy hiểm, đe dọa đến tính mạng, nhưng y học đã luôn giúp họ vượt qua. Về lý thuyết, tôi biết rằng bệnh nhân của tôi có thể chết, tất nhiên, nhưng mọi trường hợp thực tế đều có vẻ như là vi phạm, như thể các quy tắc mà tôi nghĩ rằng chúng tôi đang chơi đã bị phá vỡ.

Cái chết và cái chết đối đầu với mọi bác sĩ và y tá mới. Những lần đầu tiên, một số khóc. Một số đóng cửa. Một số hầu như không nhận thấy. Khi tôi chứng kiến ​​những cái chết đầu tiên, tôi đã quá cảnh giác đến mức khóc. Nhưng tôi đã có những cơn ác mộng lặp đi lặp lại, khi tôi tìm thấy xác bệnh nhân của mình trong nhà – ngay cả trên giường của tôi.

Tôi cảm thấy như thể tôi đã thất bại. Nhưng cái chết, tất nhiên, không phải là một thất bại. Chết là bình thường. Cái chết có thể là kẻ thù, nhưng nó cũng là trật tự tự nhiên của mọi thứ. Tôi biết những sự thật này một cách trừu tượng, nhưng tôi không biết chúng một cách cụ thể – rằng chúng có thể là sự thật không chỉ cho tất cả mọi người mà còn cho người này ngay trước mặt tôi, cho người mà tôi chịu trách nhiệm.

Bạn không cần phải dành nhiều thời gian với người già hoặc những người mắc bệnh nan y để xem tần suất thuốc không giúp được gì cho những người mà nó được cho là sẽ giúp đỡ. Những tháng ngày tàn lụi của cuộc đời chúng ta được trao cho những phương pháp điều trị khiến não bộ của chúng ta suy yếu và hủy hoại cơ thể chúng ta để có cơ hội hưởng lợi. Những ngày này được dành trong các viện – viện dưỡng lão và các đơn vị chăm sóc đặc biệt – nơi những thói quen ẩn danh, tập trung đã cắt đứt chúng ta khỏi tất cả những điều quan trọng đối với chúng ta trong cuộc sống.

Gần đây nhất là năm 1945, hầu hết các trường hợp tử vong xảy ra trong nhà. Đến những năm 1980, chỉ có 17%. Thiếu một cái nhìn thống nhất về cách mọi người có thể sống thành công cho đến phút cuối cùng, chúng tôi đã để số phận của mình bị kiểm soát bởi y học, công nghệ và những người xa lạ.

Nhưng không phải tất cả chúng ta đều có. Tuy nhiên, điều đó cần ít nhất hai loại can đảm. Đầu tiên là sự can đảm để đương đầu với thực tế của sự chết – sự can đảm để tìm ra sự thật về những gì phải sợ và những gì sẽ được hy vọng khi một người bị bệnh nặng. Dũng cảm như vậy đã đủ khó rồi, nhưng còn khó khăn hơn nữa là loại can đảm thứ hai – can đảm hành động theo sự thật mà chúng ta tìm thấy.

Cách đây vài năm, tôi nhận được một trang báo đêm khuya: Jewel Douglass, một bệnh nhân 72 tuổi của tôi đang được hóa trị vì ung thư buồng trứng di căn, đã trở lại bệnh viện, không thể nhịn ăn. Trong một tuần, các triệu chứng của cô ấy tăng lên: Họ bắt đầu với đầy hơi, trở thành những đợt đau bụng quặn, sau đó buồn nôn và nôn.

Bác sĩ ung thư đã gửi cô đến bệnh viện. Kết quả chụp cắt lớp cho thấy, dù được điều trị nhưng ung thư buồng trứng của cô vẫn nhân lên, phát triển và gây tắc nghẽn một phần ruột của cô. Bụng của cô cũng chứa đầy chất lỏng. Các khối u tích tụ đã nhồi nhét hệ thống bạch huyết của cô ấy, hệ thống này đóng vai trò như một loại cống thoát nước mưa cho chất lỏng bôi trơn mà các lớp lót bên trong cơ thể tiết ra. Khi hệ thống bị tắc nghẽn, chất lỏng không có nơi nào để đi. Bụng đầy lên như một quả bóng cao su cho đến khi bạn cảm thấy như thể bạn sắp vỡ ra.

Nhưng khi bước vào phòng bệnh của Douglass, tôi sẽ không bao giờ biết cô ấy bị bệnh nặng như vậy nếu tôi không nhìn thấy bản chụp.”Chà, nhìn xem ai ở đây!” cô ấy nói, như thể tôi vừa đến một bữa tiệc cocktail.”Bạn có khỏe không, bác sĩ?”

“Tôi nghĩ tôi phải hỏi bạn điều đó,” tôi nói.

Cô ấy cười rạng rỡ và chỉ quanh phòng.”Đây là chồng tôi, Arthur, người mà bạn biết, và con trai tôi, Brett.” Cô ấy khiến tôi cười toe toét. Đây rồi, 11 giờ đêm, cô ấy không thể uống nổi một ounce nước, và cô ấy vẫn còn tô son, mái tóc bạch kim được chải thẳng và cô ấy khăng khăng muốn giới thiệu.

Bác sĩ ung thư của cô ấy và tôi đã có một thực đơn các lựa chọn. Một loạt các phác đồ hóa trị thay thế có thể được thử để thu nhỏ gánh nặng của khối u, và tôi cũng có một vài lựa chọn phẫu thuật. Tôi sẽ không thể loại bỏ tắc nghẽn đường ruột, nhưng tôi có thể vượt qua nó, tôi nói với cô ấy. Hoặc tôi có thể cho cô ấy phẫu thuật cắt hồi tràng, cắt đoạn ruột phía trên chỗ tắc nghẽn và đưa nó qua da để đổ vào một cái túi. Tôi cũng sẽ đặt một vài ống thông dẫn lưu – các ống dẫn lưu vĩnh viễn có thể được mở ra để giải phóng chất lỏng từ các ống dẫn lưu hoặc ruột bị tắc nghẽn của cô ấy khi cần thiết. Phẫu thuật có nguy cơ gây ra các biến chứng nghiêm trọng – vết thương bị vỡ, rò rỉ ruột vào bụng, nhiễm trùng – nhưng đó là cách duy nhất để cô ấy có thể lấy lại khả năng ăn uống của mình.

Tôi cũng nói với cô ấy rằng chúng tôi không cần phải hóa trị hay phẫu thuật. Chúng tôi có thể cung cấp thuốc để kiểm soát cơn đau và cơn buồn nôn của cô ấy và sắp xếp dịch vụ chăm sóc con tế bào tại nhà.

Đây là thời điểm mà tôi thường xem xét những ưu và khuyết điểm. Nhưng chúng tôi chỉ dần dần học được trong ngành y rằng đây không phải là điều chúng tôi cần làm. Các lựa chọn khiến cô choáng ngợp. Tất cả đều nghe thật kinh hãi. Vì vậy, tôi lùi lại và hỏi cô ấy một số câu hỏi mà tôi học được từ các bác sĩ chăm sóc sức khỏe và giảm nhẹ, hy vọng sẽ giúp tốt hơn cho cả hai chúng tôi biết phải làm gì: Nỗi sợ hãi và mối quan tâm lớn nhất của cô ấy là gì? Mục tiêu nào là quan trọng nhất đối với cô ấy? Cô ấy sẵn sàng đánh đổi những gì?

Không phải tất cả đều có thể trả lời những câu hỏi như vậy, nhưng cô ấy đã làm được. Cô ấy nói rằng cô ấy muốn không bị đau đớn, buồn nôn hoặc nôn mửa. Cô muốn ăn. Hơn hết, cô ấy muốn trở lại với đôi chân của mình. Nỗi sợ hãi lớn nhất của cô là sẽ không thể trở về nhà và ở bên những người cô yêu thương.

Tôi hỏi cô ấy sẵn sàng chịu đựng những hy sinh nào bây giờ để có thể có thêm thời gian sau này.”Không nhiều lắm,” cô nói. Trong tâm trí cô là một đám cưới vào cuối tuần đó mà cô rất muốn không được bỏ lỡ.”Anh trai của Arthur đang kết hôn với người bạn thân nhất của tôi,” cô nói. Cô ấy đã hẹn họ vào buổi hẹn hò đầu tiên. Chỉ còn hai ngày nữa là đám cưới diễn ra. Cô ấy được cho là phù dâu. Cô ấy sẵn sàng làm bất cứ điều gì để đạt được nó, cô ấy nói.

Đột nhiên, chỉ với một vài câu hỏi đơn giản, tôi đã có một số hướng dẫn về các ưu tiên của cô ấy. Vì vậy, chúng tôi đã lên kế hoạch để xem liệu chúng tôi có thể gặp họ hay không. Với một cây kim dài, chúng tôi chọc vào một lít chất lỏng màu trà từ bụng của cô ấy, khiến cô ấy cảm thấy ít nhất là tạm thời tốt hơn. Chúng tôi đã cho cô ấy uống thuốc để kiểm soát cơn buồn nôn. Chúng tôi dặn dò cô ấy không uống gì đặc hơn nước táo và quay lại gặp tôi sau đám cưới.

Cô ấy đã không đến được. Cô ấy đã trở lại bệnh viện ngay trong đêm đó. Chỉ một chuyến đi xe, với sự lắc lư và va chạm của nó, đã khiến cô ấy nôn mửa, và mọi thứ chỉ trở nên tồi tệ hơn ở nhà.

Chúng tôi đồng ý rằng phẫu thuật là cách tốt nhất bây giờ và lên lịch vào ngày hôm sau. Tôi sẽ tập trung vào việc khôi phục khả năng ăn uống của cô ấy và đặt ống dẫn lưu. Sau đó, cô ấy có thể quyết định xem mình muốn thêm hóa trị hay tiếp tục điều trị bệnh tế bần.

Cô ấy rõ ràng như tôi đã thấy bất cứ ai về mục tiêu của cô ấy, nhưng cô ấy vẫn còn nghi ngờ. Sáng hôm sau, cô ấy hủy bỏ cuộc phẫu thuật.”Tôi sợ,” cô nói. Cô ấy đã trằn trọc cả đêm, tưởng tượng ra sự đau đớn, những cái ống dẫn trứng, sự khủng khiếp của những biến chứng có thể xảy ra.”Tôi không muốn chấp nhận những cơ hội mạo hiểm,” cô nói.

Khó khăn của cô không phải là thiếu can đảm để hành động khi đối mặt với rủi ro; nó đang phân loại cách nghĩ về chúng. Cô nói, nỗi sợ hãi lớn nhất của cô là đau khổ. Không thể làm cho nó tồi tệ hơn là tốt hơn?

Nó có thể, tôi nói. Phẫu thuật mang lại cho cô khả năng có thể ăn trở lại và khả năng kiểm soát cơn buồn nôn rất tốt, nhưng nó mang lại nguy cơ đáng kể là chỉ khiến cô đau mà không cải thiện hoặc thêm những khổ sở mới. Tôi ước tính cô ấy có 75% khả năng phẫu thuật sẽ làm cho tương lai của cô ấy tốt hơn, ít nhất là trong một thời gian ngắn, và 25% khả năng nó sẽ khiến nó trở nên tồi tệ hơn.

Bộ não cung cấp cho chúng ta hai cách để đánh giá những trải nghiệm như đau khổ – cách chúng ta nắm bắt những trải nghiệm đó trong thời điểm này và cách chúng ta nhìn lại chúng sau đó. Mọi người dường như có hai bản thể khác nhau – một bản thân trải nghiệm, người chịu đựng mọi khoảnh khắc như nhau và bản thân luôn nhớ, như nhà nghiên cứu đoạt giải Nobel Daniel Kahneman đã chỉ ra, đưa ra hầu như tất cả sức nặng của sự phán xét sau đó chỉ là hai thời điểm: khoảnh khắc tồi tệ nhất của thử thách và khoảnh khắc cuối cùng của thử thách. Bản thân ghi nhớ và bản thân trải nghiệm có thể đưa ra những ý kiến ​​hoàn toàn khác nhau về cùng một trải nghiệm – vậy chúng ta nên lắng nghe cái nào?

Đây, cuối cùng, là cực hình của Jewel Douglass. Liệu cô ấy có nên để ý đến việc nhớ lại bản thân – hay trong trường hợp này, dự đoán về bản thân – vốn tập trung vào những điều tồi tệ nhất mà cô ấy có thể phải chịu đựng? Hay cô ấy nên lắng nghe những trải nghiệm của bản thân, người có thể sẽ chịu đựng mức độ đau khổ trung bình thấp hơn trong những ngày tới nếu cô ấy trải qua cuộc phẫu thuật thay vì chỉ về nhà – và thậm chí có thể ăn uống trở lại trong một thời gian?

Cuối cùng, một người không coi cuộc sống của mình chỉ là trung bình của những khoảnh khắc – mà suy cho cùng, hầu như chẳng có gì nhiều, cộng với một số giấc ngủ. Cuộc sống có ý nghĩa bởi vì nó là một câu chuyện, và vòng cung của câu chuyện được xác định bởi những khoảnh khắc khi điều gì đó xảy ra. Không giống như bản thân trải nghiệm của bạn, đang đắm chìm trong khoảnh khắc, bản thân ghi nhớ của bạn đang cố gắng nhận ra không chỉ đỉnh cao của niềm vui và thung lũng của đau khổ mà còn cả cách câu chuyện diễn ra tổng thể. Điều đó bị ảnh hưởng sâu sắc bởi cách mọi thứ diễn ra cuối cùng. Người hâm mộ bóng đá sẽ để một vài phút nóng nảy cuối trận làm hỏng ba giờ hạnh phúc – bởi vì một trận bóng đá là một câu chuyện, và trong những câu chuyện, kết thúc mới là điều quan trọng.

Jewel Douglass không biết liệu cô ấy có sẵn sàng đối mặt với những đau khổ mà cuộc phẫu thuật có thể gây ra hay không và sợ rằng mọi thứ sẽ trở nên tồi tệ hơn.”Tôi không muốn chấp nhận những cơ hội mạo hiểm,” cô nói. Cô không muốn đặt cược cao vào việc câu chuyện của mình sẽ kết thúc như thế nào. Đột nhiên tôi nhận ra, cô ấy đang nói với tôi tất cả những gì tôi cần biết.

Tôi đã nói với cô ấy rằng chúng ta nên đi phẫu thuật, nhưng với những chỉ dẫn mà cô ấy đã chỉ ra – tôi phải làm những gì có thể để giúp cô ấy trở về nhà với gia đình trong khi không chấp nhận”những cơ hội mạo hiểm”. Tôi đã đặt một chiếc kính nội soi nhỏ. Tôi muốn nhìn xung quanh. Và tôi sẽ cố gắng mở khóa ruột của cô ấy chỉ khi tôi thấy rằng tôi có thể làm điều đó khá dễ dàng. Nếu nó trông có vẻ rủi ro, tôi chỉ cần đặt vào ống để thoát các đường ống dự phòng của cô ấy. Tôi muốn hướng tới những gì nghe có vẻ mâu thuẫn về mặt thuật ngữ: một ca phẫu thuật giảm nhẹ – một ca phẫu thuật mà ưu tiên hàng đầu là chỉ thực hiện những gì có thể khiến cô ấy cảm thấy tốt hơn ngay lập tức.

Cô vẫn im lặng, suy nghĩ.

Con gái cô nắm lấy tay cô.”Chúng ta nên làm điều này, mẹ,” cô nói.

“Được rồi,” Douglass nói.”Nhưng không có cơ hội rủi ro.”

Khi cô ấy được gây mê, tôi rạch một đường dài nửa inch trên rốn của cô ấy. Tôi luồn ngón tay đeo găng vào trong để cảm thấy có khoảng trống để đưa ống soi vào. Nhưng một vòng cứng của ruột có khối u đã chặn đường vào. Tôi thậm chí sẽ không thể đặt máy ảnh vào.

Tôi đã yêu cầu người dân lấy con dao và mở rộng vết rạch lên trên cho đến khi nó đủ lớn để nhìn trực tiếp và lấy tay vào bên trong. Có quá nhiều khối u để làm bất cứ điều gì để giúp cô ấy ăn trở lại, và bây giờ chúng tôi đang mạo hiểm tạo ra những lỗ hổng mà chúng tôi không bao giờ có thể sửa chữa được. Rò rỉ bên trong bụng sẽ là một tai họa. Vì vậy, chúng tôi dừng lại.

Không có cơ hội rủi ro. Chúng tôi chuyển trọng tâm và đặt vào hai ống thoát nước dài bằng nhựa. Một cái chúng tôi đưa trực tiếp vào bụng cô ấy để làm rỗng những thứ đã được sao lưu ở đó; cái còn lại chúng tôi nằm trong khoang bụng mở để hút hết chất lỏng bên ngoài ruột của cô ấy. Sau đó, chúng tôi đóng cửa, và chúng tôi đã hoàn thành.

Tôi nói với gia đình cô ấy rằng chúng tôi không thể giúp cô ấy ăn lại, và khi Douglass tỉnh dậy, tôi cũng nói với cô ấy. Con gái cô ấy khóc. Chồng cô ấy cảm ơn chúng tôi vì đã cố gắng. Douglass cố gắng thể hiện một khuôn mặt dũng cảm trên đó.”Dù sao thì tôi cũng chưa bao giờ bị ám ảnh bởi đồ ăn,” cô nói.

Các ống này làm giảm cơn buồn nôn và đau bụng của cô ấy rất nhiều -”90%,” cô ấy nói. Các y tá đã dạy cô cách mở ống thông dạ dày cho vào túi khi cảm thấy buồn nôn và ống thông bụng khi bụng căng quá. Chúng tôi nói với cô ấy rằng cô ấy có thể uống bất cứ thứ gì cô ấy muốn và thậm chí ăn thức ăn mềm cho hợp khẩu vị. Ba ngày sau khi phẫu thuật, cô ấy đã về nhà với dịch vụ chăm sóc gia đình để chăm sóc cô ấy.

Trước khi cô rời đi, bác sĩ chuyên khoa ung thư và y tá chuyên khoa ung thư đã nhìn thấy cô. Douglass hỏi họ rằng họ nghĩ cô ấy đã sống được bao lâu.”Cả hai đều đẫm nước mắt,” cô ấy nói với tôi.”Đó là câu trả lời của tôi.”

Vài ngày sau, cô ấy và gia đình cho phép tôi ghé qua nhà cô ấy sau giờ làm việc. Cô ấy trả lời cánh cửa, mặc một chiếc áo choàng vì cái ống, mà cô ấy đã xin lỗi. Chúng tôi ngồi trong phòng khách của cô ấy, và tôi hỏi cô ấy thế nào.

OK, cô ấy nói.”Tôi nghĩ rằng tôi có một số đo rằng tôi trượt, trượt, trượt,” nhưng cô ấy đã gặp bạn bè và người thân cũ cả ngày, và cô ấy thích điều đó. Cô ấy chỉ đang dùng Tylenol để giảm đau. Chất ma túy khiến cô buồn ngủ và yếu ớt, và điều đó cản trở việc nhìn thấy mọi người.

Cô ấy nói rằng cô ấy không thích tất cả những thứ dính trên người cô ấy. Nhưng lần đầu tiên cô ấy thấy rằng chỉ cần mở một ống có thể làm mất cảm giác buồn nôn của mình, cô ấy nói,”Tôi nhìn vào ống và nói, ‘Cảm ơn vì đã ở đó.’“

Chủ yếu, chúng tôi nói về những kỷ niệm đẹp. Cô ấy đã bình an với Chúa, cô ấy nói. Tôi để lại cảm giác rằng, ít nhất điều này một lần, chúng tôi đã làm đúng. Câu chuyện của Douglass không kết thúc theo cách cô từng hình dung, nhưng dù sao thì đó cũng là kết thúc khi cô có thể đưa ra những lựa chọn có ý nghĩa nhất đối với mình.

Hai tuần sau, con gái cô ấy, Susan đã gửi cho tôi một bức thư.”Mẹ mất vào sáng thứ Sáu. Cô lặng lẽ trôi vào giấc ngủ và trút hơi thở cuối cùng. Nó rất yên bình. Bố tôi ở một mình bên cạnh cô ấy với những người còn lại trong phòng khách. Đây là một kết thúc hoàn hảo và phù hợp với mối quan hệ mà họ đã chia sẻ.”

Tôi rất thoải mái khi gợi ý rằng kết thúc có thể kiểm soát được. Không ai thực sự có quyền kiểm soát; vật lý và sinh học và tai nạn cuối cùng có cách của chúng trong cuộc sống của chúng ta. Nhưng như Jewel Douglass đã dạy tôi, chúng ta cũng không bất lực – và lòng can đảm là sức mạnh để nhận ra cả hai thực tại đó. Chúng ta có chỗ để hành động và định hình câu chuyện của mình – mặc dù khi chúng ta già đi, chúng ta làm như vậy trong giới hạn ngày càng hẹp hơn.

Điều đó làm cho một số kết luận rõ ràng: thất bại tàn nhẫn nhất của chúng ta trong cách chúng ta đối xử với người bệnh và người già là việc không nhận ra rằng họ có những ưu tiên ngoài việc chỉ đơn thuần là được an toàn và sống lâu hơn; rằng cơ hội để định hình câu chuyện của một người là điều cần thiết để duy trì ý nghĩa cuộc sống; và rằng chúng tôi có cơ hội để tái trang bị các thể chế, văn hóa và các cuộc trò chuyện của chúng ta để chuyển đổi khả năng cho những chương cuối cùng của cuộc đời chúng ta.

Nguồn: fsblog